Cuidados al final de la vida en individuos con enfermedad mental grave

El término “enfermedad mental grave” (EMG) hace referencia a los trastornos mentales crónicos que requieren tratamiento prolongado y que afectan significativamente el funcionamiento. Aproximadamente 4.5% de la población vive con una EMG; estos individuos tienen una esperanza de vida menor en unos 15 y 25 años a quienes no la padecen, y una mortalidad por cualquier causa 3.7 veces mayor que la población general. Aunque la mortalidad en este grupo es multifactorial, las enfermedades médicas graves (principalmente enfermedades cardiovasculares, cáncer y enfermedad pulmonar obstructiva crónica) la aumentan significativamente.

El alto riesgo de salud entre las personas con EMG sugiere la necesidad de contar con cuidados paliativos y específicos para esta población. Aunque los cuidados paliativos incluyen atención psicosocial- espiritual, manejo de síntomas y comunicación médica, la mayoría de los clínicos que los otorgan no son psiquiatras y carecen del entrenamiento para tratar la EMG comórbida. Los psiquiatras de enlace (PE) cuentan con la formación necesaria para cumplir esta función y mejorar la calidad de la atención al final de la vida que se otorga a estos pacientes.

Este artículo busca evaluar información existente acerca de cuidados paliativos en individuos con EMG; con el objetivo de brindar a los PE la información necesaria para otorgar atención de calidad a pacientes con EMG y enfermedad médica grave comórbida. Se identifican factores que limitan la provisión de atención de calidad y se proponen algunas soluciones para modificarlos. Finalmente, se discuten oportunidades en el área de la psiquiatría de enlace para mejorar la calidad de los cuidados al final de la vida en pacientes con EMG.

Actualmente, existen diferencias claras en la cantidad, calidad y naturaleza de los servicios que otorgan cuidados al final de la vida con o sin EMG. En un estudio llevado a cabo en Canadá que compara el uso de diferentes servicios de salud entre pacientes con esquizofrenia y un grupo control, se reportó que los pacientes con esquizofrenia tenían menos de la mitad de probabilidades de recibir cuidados paliativos especializados, una probabilidad 30% menor de que se les prescribiera analgésicos, menor acceso a tratamiento psiquiátrico y mayor probabilidad de pasar los últimos meses de vida en un asilo. Asimismo, datos de los sistemas de salud de Australia y de Nueva Zelanda, apoyan el estudio antes mencionado, al reportar que los individuos con EMG acceden a servicios que otorgan cuidados paliativos al final de la vida, con una frecuencia 2 a 4 veces menor que aquellos que no la tienen. En otro estudio en el cual se valoró a pacientes con cáncer de mama y esquizofrenia, únicamente 38% de las que fallecieron recibieron cuidados paliativos y 44% fueron referidas a un hospicio. Por último, un estudio que incluyó veteranos con esquizofrenia demostró que estos pacientes tenían menor probabilidad de iniciar quimioterapia, pero frecuencias similares en prescripción de opiáceos, órdenes de no reanimar y acceso a hospicios. A través de estos estudios se hace evidente el alto riesgo que tienen los pacientes con EMG de padecer enfermedades médicas graves, y las disparidades en la disponibilidad de los diferentes cuidados al final de la vida (acceso a especialistas, cuidados paliativos, tratamientos modificadores de la enfermedad y asilos u hospicios).

Las barreras para la atención que contribuyen a esta disparidad se dividen en:

1. Causas del paciente, debidas a la presencia de síntomas psiquiátricos, poca educación en salud, diferencias neurobiológicas en la respuesta al dolor y otros síntomas. Los pacientes con EMG suelen tener poca conciencia de su estado de salud y dificultad para comunicar la presencia de síntomas y formar alianzas terapéuticas. Sin embargo, se ha demostrado que muchos individuos con EMG son capaces de participar en la toma de decisiones acerca de los cuidados que desean recibir al final de la vida y que sus prioridades, incluyendo acompañamiento y manejo de los síntomas, no difieren de las de aquellos sin EMG. En cuanto a la planificación anticipada de la atención, la evidencia sugiere que, aunque las personas con EMG muestran interés y capacidad para participar, es poco probable que lo hagan.
2. Factores del sistema de salud. Aunque los pacientes estén tratados en un establecimiento para la atención de la salud mental, el contexto legal y regulatorio puede diferir del de aquellos sin EMG; los especialistas en psiquiatría pueden sentirse incapaces de diagnosticar y tratar las condiciones médicas graves y proveer cuidados paliativos. En cambio, cuando un paciente con EMG ingresa a un establecimiento predominantemente médico, suele ser atendido por clínicos sin conocimiento de la enfermedad mental; las presunciones acerca de la incapacidad del paciente para discutir ciertos temas y el conocimiento limitado de los trastornos psiquiátricos suelen generar malestar en el tratante y el estigma hacia pacientes con EMG puede llevar a una mala atribución de los síntomas físicos, como manifestaciones de la enfermedad mental.
3. Factores socioculturales. La oportunidad de recibir cuidados al final de la vida se basa en la disponibilidad de recursos socioeconómicos como vivienda estable y apoyo social. En general, los pacientes con EMG presentan mayor riesgo de aislamiento social, vagabundeo y pobreza. Los individuos con bajo nivel socioeconómico están en desventaja y son frecuentemente subdiagnosticados. Aquellos que viven en situación de calle se enfrentan a obstáculos como una mala salud general, alta mortalidad, mayor uso de servicios de urgencias y mínimo acceso a cuidados al final de la vida.

Los PE podrían ser la solución para abordar la inequidad existente en pacientes con EMG. Cuentan con conocimientos para el manejo de pacientes con comorbilidad médica-psiquiátrica grave, su formación suele incluir el desarrollo de ciertas técnicas y habilidades en el área de cuidados paliativos y son entrenados para el trabajo colaborativo con especialistas en la provisión de cuidados paliativos y al final de la vida. Algunas de sus consideraciones deben ser:

Evitar supuestos: La mayoría de los pacientes con EMG son capaces de tomar decisiones acerca de su tratamiento. El modelo del tratamiento para la enfermedad grave implica que el paciente se involucre y comparta la toma de decisiones para lograr una colaboración entre pacientes, familiares, médicos y otros involucrados; la investigación en salud mental sugiere que los individuos con EMG suelen comprometerse en la toma de decisiones al percibir que su contribución es útil para elaborar el plan terapéutico. Los PE pueden participar en la orientación del clínico para replantearse las suposiciones que tenga acerca del cuidado del paciente y evitar la atribución de síntomas físicos a la enfermedad mental; asimismo, e independientemente de su diagnóstico, el paciente debe ser evaluado para determinar su capacidad para participar en la elaboración del plan terapéutico y cuidados al final de la vida y en la toma de decisiones.

Planificación anticipada: La planificación anticipada de la atención es un componente clave para garantizar cuidados adecuados al final de la vida. Los PE pueden ayudar a los pacientes con EMG a planificar anticipadamente e instruir a los proveedores comunitarios de salud mental para que inviten a sus pacientes a participar en sesiones de planificación de la atención.

Involucro de médicos ambulatorios: La mayoría de los pacientes con EMG suelen recibir atención en establecimientos comunitarios de salud mental; al declinar su capacidad física para acudir de modo ambulatorio a los servicios de salud mental, pierden contacto con los proveedores de servicio. Con la finalidad de facilitar la comunicación y optimizar los cuidados, los PE pueden abogar por el involucro del especialista en salud mental en los cuidados al final de la vida en personas con EMG.

Reconocer necesidades sociales: Las personas con EMG se encuentran en riesgo de pobreza, vagabundeo y aislamiento social, el cual crece al presentar una enfermedad médica grave. El cuidado al final de la vida debe atender estas necesidades; en caso de la falta de vivienda, los cuidados paliativos en asilos son prometedores y en el caso de pacientes que se encuentran bajo tratamiento, el apoyo con el transporte y las opciones de internamiento pueden ser útiles. Los PE deben asegurar que la evaluación médica incluya un inventario de las necesidades sociales del paciente.

Mantener tratamiento psiquiátrico: Los PE pueden asegurar que el paciente continúe con su tratamiento psiquiátrico; mantener y actualizar tratamientos farmacológicos de acuerdo a los tratamientos médicos utilizados y realizar evaluaciones periódicas de comorbilidad y riesgos. Asegurando una atención psiquiátrica continua, otorgamos al paciente mayor oportunidad de participar activamente en su tratamiento.

Asegurar cuidados de calidad: El tratamiento de la enfermedad médica grave requiere atención médica especializada y cuidados paliativos. Es frecuente que los pacientes con EMG reciban atención de menor calidad; los PE deben abogar por cada uno de los pacientes y sus necesidades, y a nivel institucional colaborar con la administración hospitalaria para crear políticas que promuevan los cuidados de individuos con EMG y la creación de planes de financiamiento inclusivos para este grupo.

Abordar el sufrimiento: Utilizar el alivio del sufrimiento como principio guía de los cuidados al final de la vida en pacientes con EMG.

El involucro de PE podría mejorar los cuidados al final de vida en pacientes con EMG a nivel sistémico, creando programas que integren cuidados paliativos, atención médica especializada y tratamiento psiquiátrico. Los cuidados paliativos han evolucionado rápidamente en los últimos años y se enfrentan constantemente a nuevos retos y oportunidades; a pesar de que los PE reciben cierto entrenamiento en cuidados paliativos durante su formación, este continúa siendo insuficiente. A través de esfuerzos académicos, administrativos y políticos, los PE podrían asegurarse de que los pacientes con EMG sean tratados equitativamente.