Rol de la psiquiatría infantil y del adolescente en los cuidados paliativos pediátricos

Este análisis se enfoca en las perspectivas de dos artículos que revisan el rol del psiquiatra en la enfermedad terminal y su participación en un grupo interdisciplinario de medicina paliativa pediátrica, así como la necesidad de comunicación efectiva al tratar con pacientes con enfermedades que ponen en riesgo su vida.

La OMS define los cuidados paliativos pediátricos como el cuidado total activo del cuerpo, de la mente y del espíritu del niño, así como la prestación de apoyo a la familia. Esto implica que se requiere un abordaje multidisciplinario amplio. No importa cuál sea el desenlace de la enfermedad terminal.

Cuidados paliativos pediátricos y psiquiatría infantil: un modelo para mejorar la práctica y la colaboración

Los psiquiatras infantiles y los “paliativistas” pediátricos se encargan del bienestar físico y mental de los pacientes pediátricos con síntomas graves. Ambos recibieron un entrenamiento extenso en habilidad para comunicar con las familias y los pacientes. Tienen ambos intereses similares al enfrentarse con pacientes con enfermedades terminales, como el ajuste/adaptación a la enfermedad como delirium o depresión.

Resulta de mayor importancia definir cómo se complementan. Los médicos “paliativistas” tienen altos conocimientos en el manejo del dolor y entrenamiento en el manejo de las conversaciones difíciles al final de la vida de niños y adolescentes. Mientras que los psiquiatras infantiles son expertos en el manejo psicofarmacológico, reconocimiento de interacciones medicamentosas, alto nivel de reconocimiento del delirium con alto impacto en la reducción de los días de hospitalización. Es decir, que estas especialidades se complementan y sus habilidades se potencian al trabajar en conjunto.

Con el desarrollo de modelos de atención, en este artículo se propone aumentar el nivel de involucramiento de estas especialidades para un mejor resultado para los pacientes pediátricos.

El primer modelo se ubica en consulta psiquiátrica infantil por un padecimiento psiquiátrico crónico no grave en el diagnóstico diferencial o en la parte de la interconsulta para el plan de manejo, es una consulta breve, en la cual el médico “paliativista“ pediátrico es el líder en el manejo.

Se propone un segundo modelo en donde la participación del psiquiatra infantil y del equipo de “paliativistas” pediátricos deberán compartir el tratamiento del paciente y la atención de su familia. Esto es en pacientes con episodios agudos de depresión, ansiedad, desregulación emocional y delirium.

En un último modelo, se recomienda que el psiquiatra infantil sea el líder en el caso del paciente con enfermedad terminal. Este modelo se aplica cuando existe diagnóstico de un trastorno de salud mental grave en el niño/adolescente o cuando los padres tengan un trastorno mental grave como trastorno bipolar o alcoholismo, por ejemplo.

Revisión del efecto de la comunicación al niño y adolescente del diagnóstico que pone en riesgo su vida

En este segundo artículo se hace una revisión del efecto en el apego al tratamiento, salud mental y salud social, en niños y adolescentes con enfermedad terminal al conocer su diagnóstico. Además de revisar los factores que influencian los estilos de comunicación de los profesionales de salud ante niños y adolescentes con enfermedades que ponen en riesgo su vida.

Los autores mencionan que es positivo comunicar a los niños su diagnóstico y pronóstico. Constataron en estos niños una disminución de los síntomas de depresión y ansiedad, en comparación con niños y adolescentes holandeses que no recibieron esta información. También encontraron resultados similares en poblaciones de niños italianos con tumores cerebrales. Los niños que recibían información precisa con comunicación efectiva presentaban menos síntomas depresivos o ansiosos.

En cuanto al efecto en el tratamiento, sus hallazgos apuntan a que hay más apego de los pacientes pediátricos, aun cuando existía posibilidad de efectos adversos; son los que tienen mayor confianza en sus médicos, lo que genera una alta comunicación entre ellos, sus padres, cuidadores y el equipo médico. En específico, los autores hablan sobre los beneficios de la comunicación con los niños que tienen enfermedades transmisibles como VIH. El conocimiento de su enfermedad los hace menos propensos a tener relaciones sexuales sin protección y, en países como Estados Unidos y en República del Congo, propiciar mayor intención de informar su diagnóstico a sus parejas sexuales.

Encontraron que los profesionales de salud tienen barreras para lograr esta comunicación efectiva con los niños y adolescentes. Entre las barreras más importantes están el bajo tiempo de entrenamiento en cómo dar noticias difíciles, las habilidades escasas en el afrontamiento de los padres que no tienen buenas habilidades de comunicación, la alta exposición a la muerte de niños/adolescentes, el tener poco tiempo para pasar con los pacientes con alta probabilidad de fallecer, la carga de trabajo, la responsabilidad internalizada por la pérdida de sus pacientes, entre otros.

Por último, esta revisión también nos instruye sobre cómo los adolescentes y sus padres prefieren recibir noticias difíciles. De acuerdo con estudios realizados, los pacientes adolescentes con cáncer prefieren participar en el planeamiento de su tratamiento; les gusta que se les pregunte si quieren saber sobre su enfermedad o no; aumenta su autonomía. Esto último ocurre mucho al ser sometidos a ensayos clínicos de medicaciones.

Análisis de los artículos en conjunto con perspectiva a los cuidados paliativos pediátricos en México

El primer artículo presenta limitaciones al no presentar apoyo estadístico que respalde los ejemplos en donde los modelos de atención han demostrado los beneficios de una alta cooperación entre especialistas del área de psiquiatría infantil y “paliativistas” pediátricos.

El segundo artículo presenta limitaciones comunes en las revisiones sistemáticas, como la de manejar una alta variabilidad de las edades de los pacientes y limitarse, casi exclusivamente, en niños y adolescentes con VIH o cáncer, haciendo caso omiso de otros grupos grandes de enfermedades que ponen en riesgo la vida.

Sin embargo, es de sumo interés para el psiquiatra infantil saber de estas experiencias y sus beneficios para evaluar su trabajo e interactuar con equipos multidisciplinarios en la atención a pacientes pediátricos con enfermedades que ponen en riesgo su vida.

En México, para los niños y adolescentes de entre 5 a 14 años, el cáncer se encuentra entre las 10 enfermedades de mortalidad en esta población.

Aunque contamos con la NOM 11 mexicana para cuidados paliativos, ésta no contempla el equipo multidisciplinario que debería estar implicado (psiquiatras infantiles y médicos “paliativistas” pediátricos). Tampoco contiene lineamientos basados en evidencia para la comunicación de diagnósticos que ponen en riesgo la vida de niños y adolescentes. Pero no se aplica porque pide que los pacientes tengan un pronóstico en meses de vida para poder acceder a las atenciones de “paliativistas”, lo que constituye una barrera para recibir la atención de médicos “paliativistas”. Aun cuando se sabe de los beneficios de que los niños y adolescentes conozcan su diagnóstico y pronóstico en enfermedades que ponen en riesgo su vida, muchos niños y adolescentes mexicanos no conocen su diagnóstico.

En la investigación mexicana, se debe ampliar el conocimiento de las respuestas a preguntas de como conocer el efecto de modelos de atención (combinados psiquiatra infantil/adolescente y “paliativistas” pediátricos) en los días de estancia hospitalaria, el apego al tratamiento, el desarrollo de confianza, síntomas de depresión o ansiedad. También se debe trabajar en el desarrollo de guías mexicanas basadas en evidencia sobre la comunicación de diagnósticos y pronósticos que ponen en riesgo la vida para la niñez mexicana.