Atención de la demencia al final de la vida: enfoques actuales

Psiquiatría al final de la vida

Anualmente, a nivel mundial, 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos y solamente un 14% los reciben. Las enfermedades no transmisibles y/o crónicas como cáncer, cardiovasculares, neurológicas, respiratorias crónicas y metabólicas matan a 40 millones de personas cada año, equivalente a 70% de las muertes en el mundo (Meza et al., 2018). Aproximadamente 4.5% de la población vive con un trastorno mental grave (Shalev et al., 2020).

Los cuidados paliativos son aquellos dirigidos a la atención de las personas con padecimientos graves para proveer alivio de sus síntomas, dolor y estrés independientemente de la edad del paciente y el diagnóstico de base. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de los familiares (Fairman & Irwin, 2013). La psiquiatría ofrece la posibilidad de intervención en aspectos psicológicos como el duelo, temas existenciales y relaciones interpersonales; a la vez de atender trastornos mentales frecuentes en pacientes en tratamiento paliativo como depresión, ansiedad, delirium, alteraciones cognitivas e ideación suicida. (Taylor et al., 2020) El presente trabajo aborda los aspectos psiquiátricos de pacientes con demencia en etapa avanzada, con enfermedad oncológica, niños con enfermedad terminal, además de sugerir la necesidad de la atención con enfoque paliativo de las personas con enfermedad mental grave.

Bibliografía

  • Fairman, N., & Irwin, S. A. (2013). Palliative care psychiatry: Update on an emerging dimension of psychiatric practice topical collection on geriatric disorders. Current Psychiatry Reports, 15(7), 374. doi: 10.1007/s11920-013-0374-3
  • Meza, R., Reyes, P., & Muñoz, J. (Eds.). (2018). Guía de manejo integral de cuidados paliativos, (1a Ed.). México: Consejo de Salubridad General. doi: 10.11565/arsmed.v23i3.1048
  • Shalev, D., Fields, L., & Shapiro, P. A. (2020). End-of-Life Care in Individuals With Serious Mental Illness. Psychosomatics, 61(5), 428-435. doi: 10.1016/j.psym.2020.06.003
  • Taylor, A., Ritchie, A., & White, C. (2020). Psychiatric conditions in palliative medicine. Medicine (United Kingdom), 48(1), 29-32. doi: 10.1016/j. mpmed.2019.10.015

Atención de la demencia al final de la vida: enfoques actuales

Objetivo

Las demencias son un grupo de enfermedades progresivas y discapacitantes; esta revisión abarca la atención en demencia en etapas avanzada, la trayectoria de enfermedad, el ensañamiento terapéutico que aún se brinda, las intervenciones farmacológicas y no farmacológicas, el papel de los cuidados paliativos y el rol de los cuidadores.

Con el incremento de la población adulta mayor a nivel global, las demencias representan un importante tema de salud pública. Afectan de forma importante a pacientes, familias y sociedad, causando gran dificultad a nivel personal, emocional, financiero y social.

Trayectoria de las demencias

La historia natural de la enfermedad puede describirse en tres etapas: inicial, intermedia, y avanzada (EAD). En la etapa avanzada, el último año de vida se caracteriza por deterioro profundo en memoria, habilidades verbales y motoras, además de la incapacidad para desarrollar actividades de la vida diaria de forma independiente. Se describen 4 trayectorias de declive funcional en los últimos 18 meses de vida basados en la causa de la muerte: muerte súbita, enfermedad terminal, falla orgánica y muerte por fragilidad. Las demencias son ejemplo de trayectoria de muerte por fragilidad que presenta un nivel muy bajo del funcionamiento, durante el último año de vida en comparación con las otras, siendo aún más grave en el último mes.

El tiempo de sobrevida en las demencias es difícil de predecir, entre 3.7 y 4.4 años después del diagnóstico. El tipo de demencia con menor tasa de mortalidad es la demencia mixta (HR, 1.33), la de mayor es la demencia frontotemporal (HR, 1.91).

Planificación anticipada de decisiones (PAD)

La PAD se define como un procedimiento de ayuda a los adultos para comprender y compartir sus valores personales, objetivos de vida y preferencias con respecto a su atención médica en el futuro, con la finalidad de asegurar que la atención médica que reciban durante un padecimiento crónico y/o grave sea de acuerdo con sus preferencias. Es recomendable iniciar la PAD en etapas iniciales de la demencia, en el momento en que la capacidad de toma de decisiones aún está preservada. El abordaje con PAD ha demostrado tener una relación costo–beneficios con resultados positivos para pacientes y cuidadores, incluyendo satisfacción en el cuidado y manejo de estrés. Se ha demostrado también que los pacientes con PAD tienen menor frecuencia de hospitalizaciones, atención en terapia intensiva y menores costos de atención.

Después de la pérdida de la capacidad de toma de decisiones por parte del enfermo de demencia, la persona indicada en tomarlas podrá utilizar el modelo de “mejor interés” o el de “juicio sustitutivo”. El primero no se basa en los deseos del paciente, sino en lo que una persona razonable decida al tomar en consideración todos los riesgos, beneficios, y opciones de tratamiento. El modelo de juicio sustitutivo se fundamenta en el conocimiento previo de la vida y deseos del paciente, o sea en lo que el paciente hubiese querido en esa situación.

Ensañamiento terapéutico

Evitar intervenciones agresivas y fútiles es uno de los 11 dominios de la atención óptima en cuidados paliativos para personas con demencia. Sin embargo, son frecuentes las intervenciones como atención en urgencias, hospitalizaciones, administración intravenosa de antibióticos, tubos de alimentación. Las complicaciones y causas de muerte más frecuentes en EAD son neumonía, infecciones y problemas de alimentación. Aproximadamente uno de cada 5 pacientes con EAD mueren en hospital. Dificultades para la alimentación como disfagia y riesgo de aspiración, pérdida de la capacidad para alimentarse, anorexia, negación a los alimentos con frecuentes en EAD se asocian a un pobre pronóstico; aún se sigue utilizando tubos de alimentación relacionados con complicaciones como riesgo de agitación, úlceras por presión, frecuencia de sujeción. La alimentación oral asistida ha demostrado ser equivalente al tubo de alimentación en términos de mortalidad, aspiración y comodidad.

Síntomas neuropsiquiátricos (SNP)

Es frecuente la presencia de SNP. Se relacionan con carga de cuidador, declive funcional e institucionalización temprana. El manejo de los SNP se divide en intervenciones no farmacológicas y farmacológicas, siendo las no farmacológicas de primera línea. La estrategia DICE ha mostrado eficacia:

  1. Describir la conducta
  2. Investigar las posibles causas reversibles
  3. Crear un plan de intervención
  4. Evaluar la efectividad.

La terapia musical y sensorial tiene algo de evidencia en manejo a largo plazo de la agitación.

El manejo farmacológico de los SNP en EAD es controversial. La mayoría de los estudios no incluyen pacientes en etapa avanzada. Los antipsicóticos no son recomendados como primera línea de tratamiento, al menos que los SNP sean suficientemente graves e impliquen un riesgo para la seguridad de los pacientes y cuidadores. Cuando los antipsicóticos no han sido efectivos después de un ensayo de 4 semanas con dosis adecuada, es conveniente suspenderlos. Todos los antipsicóticos pueden causar importantes efectos adversos cardiovasculares y cerebrovasculares e incrementan el riesgo de muerte.

Medicamentos antiepilépticos como el ácido valproico, la carbamazepina y el topiramato han mostrado ciertos beneficios en el manejo de los SNP. Los antidepresivos inhibidores de recaptura de serotonina han resultado útiles al tener un perfil más seguro de los efectos adversos. Los inhibidores de acetilcolinesterasa tienen evidencia limitada para NPS, en EAD puede ser conveniente suspenderlos.

El objetivo de la atención es proveer comodidad y calidad de vida a través de intervenciones no farmacológicas, reducción de la polifarmacia y tratamiento dirigido a control sintomático.

Cuidados paliativos

La filosofía de los cuidados paliativos pone énfasis en la comodidad y calidad de vida a través del abordaje y manejo de dolor, síntomas físicos, estrés psicosocial y espiritual, además de proveer apoyo para familiares y cuidadores. Esto implica platicar con los familiares sobre características de la enfermedad, pronóstico, PAD y recursos del cuidador. Se puede lograr remover barreras para la atención en cuidados paliativos con la educación y entrenamiento de los profesionales de salud, principalmente en atención primaria, en donde existe la oportunidad de iniciar el abordaje desde las fases iniciales.

Pronóstico

Se utilizan diversas herramientas para identificar el pronóstico en EAD. La escala FAST (Functional Assessment Staging Tool), es la más utilizada, ya que evalúa las actividades básicas de la vida diaria, vestido, cuidado personal, deposición de excretas, así como aspectos del funcionamiento motor y cognitivo. Para acceder al servicio de hospicio, el paciente tiene que presentar un grave deterioro del funcionamiento motor, emitir solamente pocas palabras y/o tener comorbilidades como neumonía por aspiración, infección de vías urinarias o múltiples úlceras por presión. Otra herramienta para el pronóstico en residencias es la “Herramienta Pronóstica” de Demencia (ADEPT) que incorpora factores como admisión reciente a residencia, edad, índice de masa corporal, pérdida de peso, úlceras por presión. Es de las más efectivas para predecir muerte dentro de los siguientes seis meses.

Cuidadores

Generalmente, los cuidadores son familiares sin remuneración. Cuidar a un paciente con demencia afecta su estado de salud emocional, físico y cognitivo. La carga del cuidador se asocia con depresión, institucionalización temprana y riesgo de abuso del adulto mayor. Factores asociados son edad joven de cuidador, depresión y NPS. Intervenciones multidisciplinarias de utilidad para el cuidador son: la psicoeducación, el entrenamiento en mecanismos de afrontamiento, el ejercicio físico y la terapia cognitivo conductual.

Maltrato al adulto mayor

Tener diagnóstico de demencia conlleva un alto riesgo de ser víctima de cualquier tipo de abusos físico, sexual, emocional, financiero y por negligencia. La prevalencia de demencia es tan alta en adultos mayores víctimas de abuso que la evaluación cognitiva es recomendable en todos los adultos mayores víctimas. Las personas con demencia tienen doble probabilidad de ser víctimas de abuso físico que las que no tienen el diagnóstico. A esto se han propuesto varias explicaciones: sobrecarga del cuidador, resistencia a tratamiento y conductas violentas de la persona con demencia. Es importante señalar que el grado de deterioro cognitivo afecta la capacidad de la persona para reportar ser víctima de abuso. El personal de salud tiene la obligación legal y ética de notificar a la autoridad competente las sospechas de maltrato.

  • José Luis Olivares Neumann
Bibliografía
  • Galappathie, N., & Khan, S. T. (2016). End-of-life care in psychiatry: ‘one chance to get it right.’ BJPsych Bulletin, 40(1), 38-40. doi: 10.1192/ pb.bp.114.049684